Pas d’enquête sur la SLA dans Charlevoix-Est : déception et manque de financement pour la recherche soulèvent des intervenants

Les résultats de l’enquête, rendus publics ce lundi, montrent que le nombre de personnes atteintes de la maladie est « le fait du hasard ».

Noël Tremblay, dont son frère est décédé de la SLA et un de ses amis, semble hésitant lorsqu’on lui demande si les commentaires de la santé publique l’ont rassuré.

M. Tremblay maintient qu’il est important de continuer de travailler en recherche sur cette maladie. Il croit que la santé publique devra « fusionner » les données trouvées dans les différentes régions du Québec. « Ce n’est peut-être pas dans Charlevoix-Est qu’ils vont trouver le problème, mais il va venir d’ailleurs. Ils n’auront pas le choix de fusionner les données », croit le citoyen.

Sylvie Harvey, cette Malbéenne qui a perdu ses deux conjoints de la maladie en 2007 et en 2017, estime qu’un manque de financement pour la recherche empêche de trouver des réponses aux questionnements sur la maladie.

Gilles Martel, vice-président de l’Association des Aidants de la SLA de Charlevoix s’est dit déçu par les résultats qui ont été présentés ce lundi.

Dans une lettre de la chercheuse Elsa Tremblay lue par M. Martel aux médias, l’agente de recherche en neurosciences demande à ce que la Direction de la santé publique de la Capitale-Nationale sollicite l’Institut national de santé publique du Québec pour avoir un portrait complet des cas de SLA au Québec.

Gilles Martel espère aussi qu’un registre verra le jour. « Que tous les cas de SLA soient documentés généreusement par un questionnaire exhaustif afin de savoir les habitudes de vie des malades de SLA précédent le diagnostic », s’est exprimé le vice-président de l’Association des Aidants de la SLA de Charlevoix.